Comissão debate uso de medicamentos e tecnologias para tratamento de doenças raras no SUS

A Comissão Especial de Inovação Tecnológica da Saúde realiza audiência pública nesta terça-feira (20) para debater a incorporação, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de tecnologias e medicamentos no tratamento de doenças raras. O debate será realizado a pedido do deputado Hiran Gonçalves (PR-RR).

O parlamentar explica que o Ministério da Saúde reconhece como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 pessoas, ou seja, 1,3 pessoas para 2 cada 2.000 indivíduos.

Segundo o deputado, pacientes com doenças raras que enfrentam, em geral, graves dificuldades em sua vida, devido aos sintomas que sofre, e a dificuldade de encontrar tratamentos eficazes. “Com o avanço tecnológico, surgiram nos últimos anos possibilidades terapêuticas relevantes, mas em geral são medicamentos de alto custo e difícil acesso”.

Gonçalves acrescenta que, em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que trouxe avanços. “Porém os serviços especializados em doenças raras ainda são poucos, e concentrados principalmente no Sudeste”, afirma.

Foram convidados para o debate representantes do Instituto Vidas Raras; do Ministério da Saúde; e da Associação Médica Brasileira (AMB).

O debate será realizado no plenário 16, às 14h30.

Da Redação – RL