Senadora Maria do Carmo defende acesso a medicamentos para portadores de doenças raras

Da Redação | 24/10/2017, 21h28

A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) representou, nesta segunda-feira (23), a Subcomissão Temporária de Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), na abertura do 5º Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes, que acontece no Hotel South American Copacabana, no Rio de Janeiro.

O evento reúne até quarta-feira (25) representantes de mais 500 organizações de pacientes, membros da Aliança Ibero Americana de Doenças Raras (ALIBER); representantes de parlamentares e de diversos órgãos governamentais, para discutir sobre transparência e ética na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

Maria do Carmo disse em seu discurso que o Senado Federal exerce um papel fundamental na promoção dos direitos das pessoas portadoras de doenças raras e anunciou que a Comissão de Assuntos Sociais apresentou uma emenda ao Orçamento da União para 2018, no valor de R$ 200 milhões, para assegurar a compra de medicamentos órfãos, de baixa procura no mercado, mas fundamentais para os portadores de doenças raras.

— A Subcomissão Temporária de Doenças Raras tem tido um papel determinante na orquestração entre poder público, pacientes, indústrias farmacêuticas e especialistas de saúde e essa emenda é um passo concreto que damos no atendimento a uma demanda crucial por medicamentos, que hoje vem sendo atendida através de verdadeiras batalhas judiciais — ressaltou Maria do Carmo

A senadora alertou que a judicialização, hoje a principal via de acesso a medicamentos e equipamentos especializados, é um caminho burocrático que tem sido prejudicial a todos, porque penaliza o doente e sua família, consumindo um tempo importante de tratamento, e penaliza o Estado brasileiro, que perde a capacidade de negociar preços e aquisições, e de assegurar mais economia, rapidez e garantia de estoque, para um atendimento continuado.

— Temos sempre muita pressa no atendimento dos raros, porque 75% das enfermidades se desenvolve na infância e, com as dificuldades geradas pelo diagnóstico tardio, os entraves judiciais e a falta de legislação adequada acabam por condenar os portadores de doenças raras à morte ou a um processo de progressão da doença que acarretará grandes danos — observou a parlamentar.

Agência Senado