Criança toma 1ª dose de remédio de R$ 400 mil para tratar doença rara

Família começou campanha em fevereiro. Tratamento inicial é de R$ 2 milhões

Saúde Dinalva Fernandes, do R7 23/11/2017 – 06h00 (Atualizado em 23/11/2017 – 12h37)

Após nove meses de campanha, no próximo sábado (25) o pequeno Arthur Marcolino Schiavoni, de três anos, receberá a primeira dose de um medicamento que pode salvar sua vida. Portador de AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 2, uma doença rara que causa perda dos movimentos do corpo, ele precisa tomar injeções por toda a vida. Só para iniciar o tratamento, a família precisava de  quase R$ 2 milhões para comprar o remédio. Após a arrecadação e até empréstimo bancário, os pais conseguiram parte do valor. 

A atrofia muscular espinhal é uma doença degenerativa rara, que paralisa os movimentos gradativamente até que paciente pare de respirar. A expectativa de vida é de dois anos, e a doença não tem cura. Com a proximidade do aniversário de três anos de Arthur em outubro, bateu desespero na família, pois o menino já perdeu os movimentos das pernas, dos braços e do pescoço.

De acordo com a mãe de Arthur, Tatiane Herrera, de 32 anos, conquista do valor é um misto de alívio e medo. Nesse início, o remédio servirá apenas para estagnar a doença.

— Não foi um alívio tão grande porque tenho medo. Iniciar o tratamento é muito importante, mas também é preciso seguir as recomendações de tomar quatro doses anuais. Temos medo de não conseguir o dinheiro suficiente nos demais anos. A gente espera que a primeira dose paralise a doença, mas só a partir da quarta dose que ele vai começar a apresentar melhoras, como força na mão e movimentos periféricos. Andar só depois de um ano e meio.

A mãe do menino lançou a campanha “Ame o Arthur” na internet em fevereiro deste ano para arrecadar dinheiro com objetivo de custear as primeiras doses do medicamento. Cada ampola do Nusinersen (Spinraza) custa U$ 125 mil (cerca de R$ 400 mil). O início do tratamento consiste na aplicação de cinco ampolas apenas no primeiro ano.

A família conseguiu arrecadar R$ 1,3 milhão — valor ainda distante do 1,9 milhão necessário. Porém, a Justiça concedeu duas liminares para isenção de impostos, que totalizaram R$ 386 mil. Por fim, decidiu recorrer a um empréstimo bancário de R$ 260 mil. Com R$ 1,5 milhão em mãos, os pais compraram as injeções importadas da Alemanha, e vão iniciar o tratamento. 

Família pede ajuda para seguir tratamento 

No sábado (25), Arhur irá receber a primeira das quatro doses consideradas de "ataque". As outras três devem ser tomadas nos próximos meses. Tatiane desabafa que não tem o dinheiro suficiente para comprar a quinta ampola do remédio. 

— Ainda não temos dinheiro para a quinta dose, que ele precisa tomar em maio.

Por isso, a campanha continua com várias frentes, como venda de joias, camisetas e bazares. Até agora, a família conseguiu R$ 127 mil. Para saber como ajudar o Arthur, basta entrar no site da campanha.

Famílias ainda apelam por doações para salvar filhos 

Remédio liberado no Brasil 

A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) liberou o registro do Spinraza (nusinersena) no final de agosto. Porém, o medicamento ainda não pode ser comercializado no País, diz Tatiane.

— Depois desta primeira fase, ele volta a tomar as injeções em 2019, e torcemos para que até lá o medicamento esteja liberado para venda por aqui. Aí, serão três doses anuais de R$ 365 mil cada.