Cássio Cunha Lima pede retomada urgente de distribuição de remédios para doenças raras

Da Redação | 10/10/2017, 18h31 – ATUALIZADO EM 10/10/2017, 19h40

O presidente em exercício do Senado, Cássio Cunha Lima, fez apelo em Plenário nesta terça-feira (10) ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, pela regularização do fornecimento de medicação dos portadores de doenças raras.

Cássio expressou nota de pesar pela morte, na última segunda-feira (9), do jovem Mateus Queiroz Farias portador de MPS IV (Síndrome de Morquio A ou mucopolissacaridoses) por complicações respiratórias em consequência da falta de medicação. Segundo o senador, o irmão de Mateus também teve a medicação suspensa. Cássio enfatizou ainda que, na Paraíba, 24 pacientes necessitam de tratamento de reposição enzimática, contudo 17 deles estão sem acesso aos medicamentos.

— No Brasil inteiro vários portadores de doenças raras estão sofrendo com a ausência do fornecimento de medicamentos e [peço] que o Ministério da Saúde possa adotar com a urgência necessária e com a premência devida as providências para que mais vidas não sejam sacrificadas — disse.
Importação

O senador Waldemir Moka (PMDB-MS), presidente da Subcomissão de Doenças Raras, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), apontou as dificuldades de diferentes entidades na importação de remédios. O senador também citou uma das propostas da subcomissão de criar um fundo específico para importação de remédios.

— Uma emenda de comissão para que a gente possa criar um fundo específico no Ministério da Saúde, um recurso específico para medicamentos das chamadas doenças raras. Precisamos de uma legislação específica e precisamos tratar essa questão dos recursos da maneira mais séria — explicou.

Cássio Cunha Lima elogiou a iniciativa de criação da Subcomissão de Doenças Raras e destacou o papel do Senado como Poder para mobilização em defesa das necessidades dos pacientes raros.

— Não é mais aceitável que um país do porte do Brasil veja seus filhos morrendo por falta de medicamentos. A iniciativa é extremamente louvável para que nós possamos criar uma legislação própria que ponha fim a essa angústia, a essa aflição, a esse sofrimento, a essa dor não apenas dos pacientes, mas também dos seus familiares, dos seus amigos — declarou.

Agência Senado