Falta de canabidiol coloca vida de criança em risco

Rafaella Panceri
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Pacientes que precisam do canabidiol lutam pela sobrevivência ao lado das famílias, que dependem de ordem judicial para obter o medicamento de graça. Quem recebe prescrição médica para utilizá-lo tem duas saídas: desembolsa cerca de R$ 1 mil por injeção e importa o remédio, sob supervisão da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ou solicita o produto à Secretaria de Saúde, sem custos.

A dona de casa Lídia Rosa de Carvalho, 34, moradora de Ceilândia, não consegue custear o tratamento do filho e optou pela segunda alternativa. Ela é mãe de Uriel Rideki Oki de Carvalho, de dois anos. O menino sofre de hiperglicinemia não cetótica, doença rara, hereditária, que desestabiliza o sistema nervoso por excesso de glicina – um aminoácido – no organismo. Restam poucas doses do medicamento e o bebê pode vir a óbito a qualquer momento, caso o tratamento seja suspenso.

Assim que nascem, crianças com a doença têm poucas chances de sobreviver. Quando saem da barriga da mãe, demonstram letargia, entram em coma em poucos minutos e vão a óbito em questão de horas. Nos primeiros dias de vida, Uriel apresentou crises convulsivas constantes e passou seis meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Os médicos chegaram a pedir o corpo dele para necropsia. Ele estar vivo hoje é milagre de Deus e da ciência”, conta a mãe.

Tratamento

Antes de começar a tomar o canabidiol, cujo princípio ativo é retirado da planta cannabis sativa, o menino tentou outros métodos. “Tomou todos os remédios nacionais, permitidos no Brasil, mas seguia com 200 crises convulsivas por dia. Depois, iniciamos a dieta cetogênica [suplemento à base de lipídios], específica para crianças nessa situação. Ajudou, mas o canabidiol baixou as crises para 10 por mês”, relata Lídia de Carvalho. “Não temos saída. Ou o remédio ou menos dias de vida para o Uriel”.

A família seguia com o tratamento até o segundo dia de 2018, quando foi à Farmácia Ambulatorial Judicial para retirar as últimas três injeções de um total de 12, concedidas pela Secretaria de Saúde em outubro passado. A resposta, no entanto, foi negativa: “O medicamento suplemento alimentar à base de canabidiol, seringa ou frasco, encontra-se em falta. Por esta farmácia não participar do processo licitatório da compra, não nos é informada a previsão da compra. Assim que o medicamento estiver disponível, entraremos em contato novamente”, informou a unidade, por escrito. Enquanto isso, resta uma única seringa em casa. A quantidade de canabidiol é suficiente para seguir com o tratamento até 18 de janeiro. A Secretaria de Saúde informou, em nota, que a compra é feita apenas duas vezes ao ano, por meio de licitação.

A família pensa em alternativas para adquirir o medicamento, enquanto aguarda respostas da pasta. “Já fizemos rifas e contamos com ajuda de terceiros, antes de outubro. Desta vez, estamos de mãos atadas novamente. O valor é alto e vamos ficar no aperto para pagar”, relata Lídia.

“Sem o canabidiol, meu filho tinha 200 crises convulsivas por dia. Agora, melhorou muito. Mas sem o remédio, há risco de morte”, lamenta. “A doença não espera. Caso a gente opte por importar, é possível que o medicamento fique preso na alfândega e atrase 20 dias. O período normal é de sete”, explica o pai de Uriel, Héliton de Carvalho. “É um direito nosso que nos foi negado”, completa Lídia.

Preconceito atrapalha

A descriminalização do cultivo de cannabis sativa para uso medicinal, na visão da família, facilitaria o processo. “Seria uma bênção na minha vida e menos risco de morte para o meu filho e muitas outras crianças. Mais fácil, mais barato e uma economia para os cofres públicos”, opina Lídia de Carvalho.

O assunto é projeto de lei no Senado Federal e foi aprovado pela Comissão de Direitos Humanos em dezembro passado. Atualmente, tramita na Casa como projeto de lei.

“Ainda há muito preconceito. Pensam em todos como criminosos. Chega a ser constrangedor”, desabafa a dona de casa.

Justiça

A família revela que irá ao Ministério Público do Distrito Federal (MPDFT) ainda nesta semana para questionar o descumprimento da sentença emitida pelo Tribunal de Justiça do Distrito Federal (TJDFT) em outubro, que assegura o recebimento das 12 doses de canabidiol solicitadas, sob pena de multa diária de até R$ 1 mil ao Governo do Distrito Federal (GDF).

O pessimismo, no entanto, é constante. “Se não nos forneceram até hoje, acho improvável”, conta a mãe de Uriel.

Versão oficial

Na última quarta-feira (3), a Secretaria de Saúde do Distrito Federal informou, em nota, que o processo para compra do suplemento à base de canabidiol para cada paciente é programado e só pode ser realizado duas vezes ao ano, por meio de dispensa de licitação. A pasta ressaltou que, por se tratar de medicação importada sem registro no Brasil, precisa de autorização de diversos órgãos, entre eles Anvisa e a Receita Federal, e envolve o cumprimento de prazos legais num período de até 120 dias.

Na manhã desta quinta (4), o órgão acrescentou que “o último fornecimento para o paciente Uriel foi no dia 13 de dezembro, quando ele recebeu duas ampolas”. A Saúde alega ter havido aumento na prescrição da paciente, o que “exige alterações no processo e na programação de compra”. “Além disso, a Secretaria só pode liberar o quantitativo anual constante na autorização da Anvisa. Para aumentar a quantidade o paciente deve apresentar a nova prescrição à Anvisa, que libera nova autorização de fornecimento”, complementou. Segundo eles, existem 13 pacientes cadastrados no DF para recebimento do canabidiol hoje em dia.