Falta de medicamento contra leucemia prejudica tratamento de pacientes no AP

On 25 outubro, 2017

Pacientes com leucemia que estão em tratamento no Amapá reclamam da falta de uma medicação específica na Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (Unacon) do Hospital de Clínicas Alberto Lima (HCAL), em Macapá. O remédio denominado Glivec, ou mesilato de imatinibe, é usado para substituir as sessões de quimioterapia e segundo eles, está em falta desde setembro.

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) informou que a medicação é fornecida pelo Ministério da Saúde e houve atraso no envio para o estado. A previsão é que em novembro o produto chegue ao Amapá e seja distribuído para os pacientes.

O professor Ubiratan Fonseca, de 51 anos, foi diagnosticado com leucemia há cerca de um ano e desde então faz o uso do medicamento. Ele completa que outros 14 pacientes, que também dependem da medicação, precisam buscar outras alternativas para conseguir o remédio.

“Esse medicamento nos livra da quimioterapia e precisamos fazer o uso mensal dele, mas infelizmente ele está em falta na rede pública. Consegui buscar esses remédios na cidade de Belém, no Pará. Mas muitos outros pacientes precisam se desdobrar ou gastar mais de R$ 5 mil para ter o produto, mas nem todos tem condições”, destacou.

A vendedora Betânia Ribeiro, de 42 anos, reclama que o sogro dela, Raimundo Pantoja, de 63 anos, está sem tomar o remédio há cerca de quatro meses, devido ao não fornecimento da medicação pela Unacon. Com isso, ele começou a sentir dores.

“Ele tomava o remédio todos os meses, mas como está atrasado o fornecimento, ele não conseguiu mais. Agora meu sogro sente dores por causa da doença. E é muito caro para nós comprarmos, pois só consegue encontrar fora do estado”, reclamou.

Fonte: G1

Prefeitura anuncia novas regras para fornecimento de medicamentos

25 de outubro de 2017

Levando em consideração o que estabelece o Decreto 7.508, que regulamenta a lei federal 8080, a partir do dia 1º de janeiro de 2018, a Farmácia Municipal e as unidades que funcionam nos PSFs, Caps, pronto-socorro e Hospital Municipal Carlos Chagas somente aviarão medicamentos mediante apresentação de receituário proveniente de atendimentos feitos na rede pública.

Conforme explica Raquel Alves Guimarães, superintendente de Assistência Farmacêutica, Insumos e Nutrição, a decisão é amparada – e determinada – nos incisos I e II do artigo 28 do decreto 7.508, que diz: “o acesso universal e igualitário à assistência farmacêutica pressupõe, cumulativamente: estar o usuário assistido por ações e serviços de saúde do SUS e ter o medicamento sido prescrito por profissional de saúde, no exercício regular de suas funções no SUS”. “A medida foi necessária para que possamos atender aos usuários do SUS, que são as pessoas que mais precisam do medicamento gratuito, de forma mais eficaz”, justifica.

Ainda de acordo com Raquel Guimarães, as unidades de saúde orientarão as pessoas que possuem receituário proveniente da rede privada a procurarem as farmácias comerciais que trabalham com o programa “Aqui tem Farmácia Popular”. “Nestes estabelecimentos são oferecidos medicamentos com preços muito mais acessíveis e, dependendo do item, ele é distribuído gratuitamente”, explica.

Além de atender a uma determinação legal, Raquel Guimarães explica que a decisão é uma das várias medidas que o Município tem adotado para redução de despesas. “Apesar dos vários ajustes que foram feitos, a Prefeitura ainda não alcançou o equilíbrio orçamentário necessário, por isso, algumas medidas de contenção têm que ser feitas para que o serviço não fique totalmente prejudicado. Com essa adequação, pretendemos conseguir melhor atender o usuário do SUS, aquele que não tem condições de pagar por uma consulta e nem pelo medicamento”, argumenta.

A decisão foi comunicada ao Conselho Municipal de Saúde, durante a reunião ordinária dos conselheiros do último dia 4. Todas as unidades começarão a orientar os usuários a partir da semana que vem.

Deputados se mobilizam contra falta de remédios

Os deputados do Alto Tietê mobilizarão esforços para solucionar a falta de alguns medicamentos na Farmácia de Medicamentos Excepcionais de Mogi das Cruzes, especialmente os utilizados por pessoas transplantadas. A Secretaria de Estado da Saúde afirma que a escassez do medicamento na farmácia, que atende a região, é ocasionada pela deficiência de repasse dos remédios pelo Ministério da Saúde.

Nos últimos dias, o Grupo Mogi News mostrou o caso da vendedora Aline Simonic, que recebeu um novo rim há 10 anos e tem dificuldade para receber dois medicamentos, o tracolimo e micofenolato de sódio. Os medicamentos custam até R$ 2,5 mil e são essenciais para a manutenção da saúde da paciente. A farmácia é mantida pelo governo estadual, mas a pasta afirmou que a compra e distribuição dos remédios é de responsabilidade do Ministério da Saúde.

O deputado Roberto de Lucena (PV) solicitou uma audiência com o ministro da Saúde, Ricardo Barros, para discutir saídas para o problema. "Vamos utilizar todos os recursos possíveis para que os cidadãos, que já sofrem com suas doenças, possam ter em mãos, os medicamentos necessários para os cuidados de sua saúde. É um gesto desumano abandonar um paciente à própria sorte", destacou.

O deputado estadual Luiz Carlos Gondim (SD) encaminhou um requerimento à Secretaria de Estado da Saúde, pedindo informações sobre a falta de alguns medicamentos. Ele adiantou que "pretende cobrar explicações do Ministério da Saúde para que a situação seja regularizada o mais rápido possível, a fim de evitar problemas no tratamento dos pacientes que precisam dos medicamentos, para dar continuidade aos tratamentos de saúde". 

De acordo com o deputado estadual André do Prado (PR), ele pedirá ações, tanto para o governo estadual, quanto federal. "Vou levantar de forma oficial o que acontece junto à Secretaria de Estado da Saúde, para verificar a razão do desabastecimento destes medicamentos. É preocupante a ausência de remédios importantes, essenciais para diversos tratamentos, nas farmácias populares. Além disso, apresentarei uma moção, na Comissão de Saúde, destinada ao governo federal para tratar desta questão", destacou.

O deputado estadual Estevam Galvão (DEM) informou que entrará "em contato com a Diretoria Regional de Saúde do Estado, para verificar o motivo do atraso na entrega dos medicamentos e buscar soluções para o problema". 

O deputado estadual Marcos Damasio (PR) afirmou que pedirá um aporte emergencial. "Ele vai solicitar ao deputado federal Miguel Lombardi (PR-SP), que verifique os repasses ao Estado de São Paulo e cobre a regularização, para que as farmácias não fiquem desabastecidas, e vai conversar com o secretário de Estado da Saúde, David Uip", disse sua assessoria.

Damasio pedirá "aporte emergencial"
Gondim questiona ambos os governos

Ministério vai integrar informações sobre oferta de medicamentos em todo o país

24/10/2017 13h18 Mariana Tokarnia – Repórter da Agência Brasil

O Ministério da Saúde começará amanhã (25) a integrar em todo o país as informações de oferta de medicamentos. Com isso, será possível saber, em estados e municípios, qual é o consumo em cada localidade e quantos são os medicamentos que estão próximos à data de vencimento, para que sejam devidamente aproveitados. As informações serão concentradas na Base Nacional de Dados da Assistência Farmacêutica.

A partir da disponibilização do novo sistema, nesta quarta-feira, estados e municípios terão 90 dias para começar a transmitir os dados. Caso o prazo não seja respeitado e não haja nenhuma justificativa, os entes poderão ter suspensos temporariamente os recursos da assistência farmacêutica repassados pelo Ministério da Saúde para compra de medicamentos.

Além do estoque, entrada, saída e dispensação de medicamentos, poderão ser monitoradas em tempo real informações do paciente e das unidades de saúde. O sistema será capaz de calcular possíveis perdas, sugerir remanejamento de produtos e indicar o quantitativo que deve ser comprado para atender às necessidades do estado ou município.

A base já foi testada no Distrito Federal, em Alagoas, no Tocantins e no Rio Grande do Norte, onde foi possível evitar desperdício de até 30% dos fármacos entregues, o equivalente a R$ 20 milhões no terceiro trimestre de 2017. Segundo estimativa do Ministério da Saúde, caso a experiência seja replicada em todo o país, mais R$ 1,5 bilhão serão revertidos em medicamentos para a população.

O ministro Ricardo Barros anuncia a criação da Base Nacional de Dados da Assistência FarmacêuticaAntonio Cruz/ Agência Brasil

"[O sistema servirá] para que todos enviem os seus dados de compra de medicamentos com recursos próprios ou do Ministério para que possamos ter controle de toda a assistência farmacêutica do Brasil, evitar que medicamentos vençam na prateleira, evitar que medicamentos sejam desperdiçados e fazer o remanejamento de medicamentos que eventualmente estejam sobrando em um determinado estado ou município para outro, de modo que haja melhor aproveitamento", disse o ministro da Saúde, Ricardo Barros.

Integração

O Ministério da Saúde já capta dados atualmente pelo chamado Sistema Hórus. Esse sistema, no entanto, é usado apenas por 15 estados, que representam 20% da demanda de medicamentos do país. Os demais, ou seja, aqueles que concentram 80% da demanda, passam as informações à pasta por telefone ou planilha.

A pasta verificou que, entre aqueles que não utilizam o Hórus, muitos têm sistemas próprios. A base nacional, por meio do chamado Web Service, será capaz de integrar todos esses sistemas e ler todos os dados. A tecnologia foi pactuada no início do ano na comissão tripartite que reúne representantes dos estados, municípios e do Ministério da Saúde.

Prestação de contas

Estados e municípios terão que transmitir todas as informações referentes aos medicamentos que integram a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), sejam comprados com verba da União, do estado ou do próprio município. Segundo Barros, isso trará mais transparência e evitará que verba destinada a esse fim seja desviada.

"A expectativa é que vamos ter uma grande economia por conta de desvios e mau gerenciamento dos processos. No Brasil todo se descarta muitos medicamentos que venceram na prateleira, medicamentos mal acondicionados, que vamos poder acompanhar", afirmou o ministro.

A pasta espera integrar também ao sistema os prontuários eletrônicos, que hoje chegam a 85 milhões de pessoas. "Cada vez que retiram o medicamento, saberemos o que foi comprado, como está estocado, para quem foi entregue. Quanto mais nós informatizamos o sistema, mais transparente e eficiente ele fica", acrescentou.
Edição: Juliana Andrade

Deputado e especialistas cobram cumprimento de lei que liberou venda de moderadores de apetite

Alex Ferreira / Câmara dos Deputados

Representantes da Anvisa, das áreas médica, farmacêutica e jurídica participaram da audiência na Comissão de Defesa do Consumidor

Deputados e especialistas cobraram nesta terça-feira (24), da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), o cumprimento da Lei 13.454/17, que autoriza a produção, a comercialização e o consumo de quatro moderadores de apetite, os chamados anorexígenos.

A audiência pública da Comissão de Defesa do Consumidor foi solicitada para que a agência explicasse por que ainda não há regulamentação da norma, que permite aos pacientes ter acesso à sibutramina, anfepramona, femproporex e mazindol.

A representante do Conselho Federal de Medicina, Maria Edna de Melo, lembrou que a obesidade atinge 30 milhões de brasileiros. Segundo ela, os quatro medicamentos, que haviam sido retirados do mercado pela Anvisa em 2011, não têm efeitos colaterais graves e são comercializados em outros países.

Mercado paralelo
Atualmente, somente a sibutramina foi liberada. Para José Correia da Silva, da Associação Brasileira da Indústria Farmoquímica, enquanto os remédios não estão nas farmácias o consumidor acaba procurando o mercado paralelo.

"São dezenas de sites de um produto que não se sabe o que tem dentro, ninguém analisa, e chega na casa do consumidor muito bem embaladinho, entregue pelo Sedex, pago com cartão de crédito aqui do Brasil ou do exterior, sem problema nenhum", afirmou.

Representante da Anvisa, Meiruze Freitas argumentou que ainda não houve nenhuma solicitação de registro de outros medicamentos para serem utilizados no tratamento da obesidade. Segundo ela, a indústria farmacêutica não tem interesse em fabricar remédios de baixo custo. Em relação às três substâncias que ainda não podem ser comercializadas, a Anvisa aguarda o envio de dados científicos sobre elas pelos laboratórios.

"Quem tem que aportar as informações dos estudos são os detentores dos registros. Foi solicitado a eles que aportassem os estudos, os dados que comprovassem a segurança, a qualidade e eficácia de seus produtos, o que não foi feito.”

Informações insuficientes
Autor do requerimento para a realização do debate, o deputado Celso Russomano (PRB-SP) considerou insuficientes as explicações dadas pela Anvisa. Ele afirmou que a Comissão de Defesa do Consumidor vai cobrar mais detalhes sobre a demora no cumprimento da lei.

Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados

Celso Russomano: a falta dos medicamentos pode agravar situação de pessoas com doenças como obesidade, diabetes ou cardíacas

Durante a audiência, Russomano leu vários relatos de obesos que pararam de usar os medicamentos e viram piorar sua condição de saúde.

"Qual o maior mal, os efeitos colaterais que não ficaram claros aqui ou fazer com que uma pessoa se torne obesa, não consiga ter um peso normal porque não consegue o medicamento e acabe lá na frente morrendo de coração, por diabetes ou por outros tipos de problemas advindos da obesidade?, indagou.

Ação de inconstitucionalidade
Já o representante da Ordem dos Advogados do Brasil, Glauco dos Santos informou que a entidade está analisando entrar com uma ação direta de inconstitucionalidade contra a lei que permite a comercialização dos moderadores de apetite.

A nova legislação, na avaliação do advogado, teria usurpado a competência da Anvisa em regular o comércio de medicamentos e também feriria o princípio da isonomia, ao tratar um produto de maneira diferente da normatização que já existe para o setor.

Reportagem – Cláudio Ferreira
Edição – Rosalva Nunes

Comissões discutem opções para reduzir custos na compra de remédios contra o câncer

As comissões de Legislação Participativa e de Seguridade Social e Família discutem nesta terça-feira (24) alternativas para a redução dos custos de compra de antineoplásicos de uso oral distribuídos obrigatoriamente pelas operadoras de planos de saúde aos segurados em tratamento de câncer.

A deputada Flávia Moraes (PDT-GO), autora do requerimento para a realização do debate, afirma que a lei determina às operadoras de plano de assistência à saúde o fornecimento desses medicamentos. Alguns desses remédios de uso contínuo estão entre os mais caros da Lista de Preços de Medicamentos da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), chegando a custar mais de R$ 50 mil a caixa.

“O elevado custo de aquisição desses remédios gera, inevitavelmente, problemas de sustentabilidade financeira para as operadoras de planos de saúde, os quais são diretamente repassados aos segurados na forma de aumento das mensalidades”, diz a deputada.

Convidados
Foram convidados para participar da audiência:
– a secretária-executiva da Secretaria de Medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Maria Ilca da Silva Moitinho;
– o presidente da Associação Brasileira dos Planos de Saúde, Reinaldo Camargo Sheibe;
– o presidente da Sociedade Brasileira de Cancerologia, Robson Freitas de Moura; e
– a coordenadora-executiva da Associação de Defesa dos Usuários de Seguros, Planos e Sistemas de Saúde, Renê Patriota.

Confira a lista completa dos convidados.

Participação popular
A audiência conjunta será realizada no plenário 3, às 14h30.

O debate será interativo e os interessados poderão enviar perguntas e comentários por meio do portal e-Democracia, no banner abaixo.

Da Redação – RN

Senadora Maria do Carmo defende acesso a medicamentos para portadores de doenças raras

Da Redação | 24/10/2017, 21h28

A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) representou, nesta segunda-feira (23), a Subcomissão Temporária de Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), na abertura do 5º Encontro Ibero Americano de Doenças Raras ou Pouco Frequentes, que acontece no Hotel South American Copacabana, no Rio de Janeiro.

O evento reúne até quarta-feira (25) representantes de mais 500 organizações de pacientes, membros da Aliança Ibero Americana de Doenças Raras (ALIBER); representantes de parlamentares e de diversos órgãos governamentais, para discutir sobre transparência e ética na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

Maria do Carmo disse em seu discurso que o Senado Federal exerce um papel fundamental na promoção dos direitos das pessoas portadoras de doenças raras e anunciou que a Comissão de Assuntos Sociais apresentou uma emenda ao Orçamento da União para 2018, no valor de R$ 200 milhões, para assegurar a compra de medicamentos órfãos, de baixa procura no mercado, mas fundamentais para os portadores de doenças raras.

— A Subcomissão Temporária de Doenças Raras tem tido um papel determinante na orquestração entre poder público, pacientes, indústrias farmacêuticas e especialistas de saúde e essa emenda é um passo concreto que damos no atendimento a uma demanda crucial por medicamentos, que hoje vem sendo atendida através de verdadeiras batalhas judiciais — ressaltou Maria do Carmo

A senadora alertou que a judicialização, hoje a principal via de acesso a medicamentos e equipamentos especializados, é um caminho burocrático que tem sido prejudicial a todos, porque penaliza o doente e sua família, consumindo um tempo importante de tratamento, e penaliza o Estado brasileiro, que perde a capacidade de negociar preços e aquisições, e de assegurar mais economia, rapidez e garantia de estoque, para um atendimento continuado.

— Temos sempre muita pressa no atendimento dos raros, porque 75% das enfermidades se desenvolve na infância e, com as dificuldades geradas pelo diagnóstico tardio, os entraves judiciais e a falta de legislação adequada acabam por condenar os portadores de doenças raras à morte ou a um processo de progressão da doença que acarretará grandes danos — observou a parlamentar.

Agência Senado

Liminar determina exclusão de ICMS sobre importação de medicamento para AME

Uma família conseguiu na Justiça a exclusão de ICMS sobre importação de medicamento para tratamento de criança com AME. Liminar em MS foi deferida pela juíza de Direito Luísa Helena Carvalho Pita, da 2ª vara da Fazenda Pública de Ribeirão Preto/SP.

Após aprovação do medicamento Spinraza por agência reguladora de remédios e alimentos nos EUA, muitas famílias do Brasil buscaram a importação do remédio para tratamento de AME – Atrofia Muscular Espinhal.

Além do altíssimo custo do medicamento, havia ainda a incidência de ICMS sobre a importação. Visando minimizar os impactos financeiros, a família moveu ação para evitar cobrança do tributo na importação.

Ao analisar, a juíza deferiu a liminar considerando recente entendimento do STF sobre o tema. Matéria foi submetida à apreciação do Supremo pelo rito dos repetitivos e, no julgamento do recurso representativo da controvérsia (RE 439.796), ficou decidido que o tributo só pode ser exigido por força de legislação estadual superveniente à edição da LC 114/02.

Como no caso concreto o tributo seria devido por alterações promovidas pela lei estadual 11.001/01, editada antes da lei complementar, a magistrada entendeu ser inviável a exigência o recolhimento do imposto.

O caso

Trata-se do caso do Arthur, um menino do interior de SP que foi diagnosticado com a doença com apenas 2 anos de idade. A campanha "AME o Athur" invadiu as redes sociais e contou com apoio de moradores da região, de cidades como Sertãozinho e Ribeirão Preto.

A conquista é do escritório Brasil Salomão e Matthes Advocacia. O advogado responsável, David Isaac Borges, informou que o valor do remédio reduziu cerca de R$ 300 mil com a exclusão do tributo.

O valor total para a aquisição do medicamento com os custos da cobrança do ICMS chegaria a quase R$ 2 mi. Com a decisão judicial, o valor final caiu para R$ 1.583.426,00.
Processo: 1048790-42.2017.8.26.0506

Confira a liminar.

Betainterferona é mantida como primeira opção de tratamento da esclerose múltipla no SUS

24 de outubro de 2017 Ray Santos

Terapia é uma das mais prescritas no trato da doença e está disponível em mais de 90 países

São Paulo, 24 de  outubro de 2017 – Mais uma vitória para os pacientes de esclerose múltipla. O Ministério da Saúde, por meio da Portaria 44, de 19 de outubro de 2017, publicada no Diário Oficial da União em 20 de outubro de 2017, decidiu manter, sem restrição de uso para novos pacientes, o medicamento betainterferona 1a de 30 mcg, comercializado sob a marca Avonex® , disponível como terapia de plataforma na primeira linha de opção terapêutica para pacientes portadores de esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR).  A terapia é uma das mais prescritas para o tratamento da esclerose múltipla, está disponível em mais de 90 países e é utilizada por cerca de 260 mil pessoas em todo o mundo.

A decisão era aguardada pela comunidade médica e de pacientes. “Cada vez mais médicos analisam individualmente como a doença se apresenta para cada paciente e, partir daí, prescrevem o melhor medicamento. É importante ter um amplo arsenal terapêutico disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), para que o tratamento seja eficaz e atenda a necessidade do paciente, minimizando a progressão e o impacto da doença”, explica dr. Jefferson Becker, presidente executivo do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla.

A Biogen Brasil, empresa detentora da tecnologia, apresentou diversos estudos complementares sobre a betainterferona 1a ao Ministério da Saúde que demonstraram a eficácia na redução de surtos da doença, além de reduzir a velocidade de progressão da incapacidade dos pacientes. Revisões da literatura comprovam que a betainterferona 1a de 30 mcg tem eficácia comparável a todas as outras betainterferonas disponíveis hoje no SUS, com o benefício adicional de ser a única terapia de plataforma de administração semanal e intramuscular, o que representa um avanço na qualidade de vida do paciente. “Para nós, a manutenção do medicamento no SUS, de forma integral, representa o cuidado da Conitec em analisar profundamente as evidências científicas e os dados de vida real. Celebramos essa decisão e a vitória dos – pacientes que podem continuar contando com uma terapia reconhecidamente eficaz para o seu tratamento”, afirma Sameer Savkur, presidente da companhia.

Bastante preocupada à época da audiência pública, Sumaya Caldas Afif, representante da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), afirma que ficou muito feliz ao saber da manutenção do medicamento no protocolo sem restrição de uso. “Temos que incentivar a incorporação de novas tecnologias e medicamentos sempre. Retirar uma terapia ou restringir o seu acesso dificulta a vida dos portadores e representa um retrocesso no direito dos pacientes.”

Sobre a Esclerose Múltipla – A esclerose múltipla é uma doença neurológica de caráter inflamatório e neurodegenerativo. Está relacionada à destruição da mielina – membrana que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos. A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou severos, sem hora certa para aparecer. A esclerose múltipla geralmente surge sob a forma de surtos (sintomas neurológicos que duram ao menos um dia) recorrentes. A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. A progressão, a severidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam de uma pessoa para outra. Algumas são minimamente afetadas pela doença, enquanto outras sofrem rápida progressão até a incapacidade total.

A doença de origem autoimune ainda não tem cura, mas as terapias atualmente disponíveis permitem controlar sua progressão, reduzindo a recorrência de surtos e aliviando os sintomas. O objetivo principal do tratamento é manter a doença estável. Os medicamentos, aliados ao suporte de uma equipe médica multidisciplinar e a um estilo de vida adaptado, permitem ao paciente conviver com a doença de forma controlada e manter a qualidade de vida.

Cássio Cunha Lima cobra entrega de medicamentos para doenças raras

Da Redação | 24/10/2017, 21h01 – ATUALIZADO EM 24/10/2017, 21h10

O senador Cássio Cunha Lima (PSDB-PB) fez um apelo em Plenário nesta terça-feira (24) para que o Senado exija do Ministério da Saúde providências urgentes para restabelecer o fornecimento dos remédios para tratamento de doenças raras. Cássio estava na companhia de Patrick Dorneles, portador de MPS e ativista na luta dos portadores de doenças raras no Brasil.

– A luta de Patrick é em nome de milhões de brasileiros que estão sofrendo com a falta de medicamento. Já fizemos inúmeros apelos ao ministro da Saúde, Ricardo Barros, e o fato é que as pessoas estão tendo seu estado de saúde agravado, pessoas estão morrendo – alertou.

O senador informou que, em seu estado, a Paraíba, já ocorreram duas mortes nos últimos dias por falta de medicamento – uma na capital João Pessoa e outra em Congo. E que Patrick e o grupo de representantes dos portadores de doenças raras estiveram com a presidente do Supremo Tribunal Federal, ministra Cármen Lúcia, para tratar de uma ação que tramita no STF sobre a questão.

– Fica o apelo para que usemos a nossa força política, usemos a nossa capacidade de ação política, a nossa mobilização para salvar vidas, vidas que já se foram, sentenças de mortes que estão sendo assinadas diariamente neste país – declarou.

O senador Waldemir Moka (PMDB-MS) afirmou que a questão não está sendo ignorada no Senado. A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras, criada no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), está produzindo uma legislação específica para tratamentos de doenças raras. Além disso, a própria comissão destinou uma de suas quatro emendas orçamentárias para que o Ministério da Saúde arque com as despesas com medicamentos para essas doenças.

– É claro que o caso dele [Patrick] é urgente e que nós precisamos ter uma ação também urgente. Mas eu queria dar o testemunho de que isso não está sendo ignorado e que nós estamos tratando com a maior responsabilidade essa questão das doenças raras – disso Moka, convidando os senadores a também participarem da subcomissão.

O senador Lindbergh Farias (PT-RJ) reconheceu que a questão é suprapartidária e pediu ao senador que marcasse uma reunião com o ministro da Saúde, Ricardo Barros.

–  Eu quero ir como líder do PT, mas seria uma postura de um Senado unido, lutando por uma causa tão importante – reforçou.

Os senadores Aécio Neves (PSDB-MG), Flexa Ribeiro (PSDB-PA), Valdir Raupp (PMDB-RO) e Randolfe Rodrigues (Rede-AP) também concordaram com a necessidade de uma ação do Congresso nesta questão.

Agência Senado